Praten helpt:

Waterpokken zegt de meeste mensen meteen wel iets. Dat is op zich niet zo gek, want ruim 95% van de volwassenen in Nederland heeft deze ziekte (als kind) gehad.
Hetzelfde virus kan op latere leeftijd gordelroos veroorzaken. En hoewel de naam van de aandoening velen bekend in de oren klinkt, is niet voor iedereen duidelijk wat gordelroos is en hoe je het kunt krijgen.

En dat terwijl 1 op de 4 mensen in Nederland gordelroos krijgt. De hoogste tijd dus om gordelroos zichtbaarder en bespreekbaarder te maken.

Dit is gordelroos

Gordelroos wordt veroorzaakt door het varicellazoster virus (VZV), dat bij kinderen waterpokken veroorzaakt en op latere leeftijd kan leiden tot gordelroos. Kenmerkend voor gordelroos zijn de rode vlekjes en met vocht gevulde blaasjes op de huid, die kunnen jeuken en pijnlijk zijn. Ze komen doorgaans voor aan één bepaalde kant van het lichaam en vormen vaak een band of gordel - daar komt de naam gordelroos vandaan.

Gordelroos gaat in de meeste gevallen na 10 tot 14 dagen vanzelf weer over. In sommige gevallen echter treden er complicaties op, waarvan zenuwpijn de meest voorkomende is. Dit komt bij 5 tot 30% van de patiënten voor, kan soms lang aanhouden en op dat moment invloed hebben op het (sociale) leven. Dit blijkt uit de ervaringsverhalen die worden gedeeld op aandachtvoorgordelroos.nl.

Tips om te (kunnen) delen

De duur en impact van zenuwpijn op het dagelijks leven is voor iedereen anders - en voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar. Dit maakt het bespreken ervan soms lastig. Toch kan het delen van je verhaal en praten over jouw ervaring met gordelroos helpend zijn, en opluchten.
Zoals gezegd gaat gordelroos in de meeste gevallen vanzelf over. Soms kan gordelroos leiden tot zenuwpijn (in 5-30% van de gevallen), dan kunnen deze tips je wellicht helpen - met dank aan het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP).

1. Vertel je naasten over wat het voor jou betekent en hoe ze jou hierbij eventueel kunnen ondersteunen. Kijk samen (met je partner, familielid of vriend) naar de dag of week en bepaal op welke momenten jullie iets kunnen ondernemen om je af te leiden. Wat kunnen jullie doen om de zinnen even te verzetten?
2. In sommige gevallen kan gordelroos leiden tot langdurige pijnklachten. Mocht deze pijn jouw leven beïnvloeden, probeer dit dan te accepteren. Kijk naar mogelijkheden, wat kun je nog wél doen?
3. Deel je verhaal met lotgenoten, bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie. Begrip kan versterkend werken. Zoek een plek, online of fysiek, waar je hen kunt ontmoeten en waar je je verhaal kan delen. Een specifieke patiëntenorganisatie voor mensen met gordelroos is er momenteel nog niet, maar daar wordt door het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP) hard aan gewerkt.
4. Voor jou en je naasten: deel je eigen verhaal, of lees de verhalen van anderen op aandachtvoorgordelroos.nl. en bespreek ze met elkaar, als jullie dat willen. Het kan inspirerend zijn om te lezen hoe anderen omgaan met hun emoties en ervaringen.