1 op de 4 mensen in Nederland krijgt gordelroos. De kans is dus best groot dat je iemand kent die het heeft (gehad), maar de kans is óók groot dat je niet precies weet hoe je die persoon het beste kan helpen of ondersteunen. Er is namelijk nog veel onbekendheid over deze ziekte en de symptomen.
Jouw steun en support kunnen belangrijk zijn voor iemand die te maken heeft met (de impact) van gordelroos. Dit kun jij doen om deze aandoening bespreekbaar te maken.
Dit is gordelroos
Gordelroos wordt veroorzaakt door het varicellazoster virus (VZV), dat bij kinderen waterpokken veroorzaakt en op latere leeftijd kan leiden tot gordelroos. Kenmerkend voor gordelroos zijn de rode vlekjes en met vocht gevulde blaasjes op de huid, die kunnen jeuken en pijnlijk zijn. Ze komen doorgaans voor aan één bepaalde kant van het lichaam en vormen vaak een band of gordel - daar komt de naam gordelroos vandaan.
Gelukkig gaat gordelroos in de meeste gevallen na 10 tot 14 dagen vanzelf weer over. In sommige gevallen echter treden er complicaties op, waarvan zenuwpijn de meest voorkomende is. Dit komt voor bij 5 tot 30% van de patiënten, kan soms lang aanhouden en op dat moment invloed hebben op het (sociale) leven van degene die het heeft beïnvloeden. Dit blijkt uit de ervaringsverhalen die worden gedeeld op aandachtvoorgordelroos.nl.
Tips om te (kunnen) delen
Uit deze verhalen komt duidelijk naar voren dat gordelroos vele gezichten heeft. De duur, de symptomen en de impact van gordelroos op het dagelijks leven is voor iedereen anders - en voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar. Dit kan het bespreken ervan lastig maken en soms leiden tot onbegrip.
Vind je het lastig het gesprek over gordelroos aan te gaan? Deze tips, met dank aan het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP), kunnen je wellicht helpen.
- Iemand kan jeuk of pijn ervaren bij gordelroos, maar kan jou niet precies laten voelen hoeveel pijn hij of zij heeft. Er zijn geen getallen voor. Probeer daar begrip voor te hebben. Probeer te begrijpen dat iemand vermoeid is, slecht slaapt, of wisselende emoties heeft. Toon begrip, heb geduld en luister goed.
- Als de pijn langer aanhoudt: kijk samen naar de dag of week en bepaal op welke momenten jullie iets kunnen ondernemen om de aandacht even van jouw pijn af te leiden. Wat kunnen jullie doen om de zinnen even te verzetten?
- Deel je ervaring of lees (samen) de verhalen van anderen op aandachtvoorgordelroos.nl en bespreek deze, als jullie dat willen. Het kan inspirerend zijn om te lezen hoe anderen omgaan met gordelroos. Wil je meer weten over gordelroos: de symptomen en impact? Lees het artikel ‘Wat is gordelroos en hoe herken ik het’.