Vaak gaat gordelroos vanzelf over. Toch kan gordelroos heel pijnlijk zijn en soms langer duren door zenuwpijn. Gordelroos overkomt je en daar kun je niets aan doen. Omdat iedereen het op een andere manier ervaart en mensen zich niet altijd gehoord voelen, hopen wij mensen met gordelroos een gezicht te geven. Wij willen mensen hierin steunen en bewustwording creëren rondom de aandoening gordelroos.

De gordelroosbewustwordingsweek is in samenwerking met Samenwerkingsverband pijnpatiënten naar één stem, GGD-platform en GSK georganiseerd. Daarnaast is de International Federation on Aging (IFA) betrokken.

Gordelroos wordt ook wel herpes zoster genoemd en wordt veroorzaakt door het varicella-zoster-virus. Enkele dagen voordat gordelroos zich uit, kun je last krijgen van hoofdpijn, koorts, spierpijn en opzwelling van de lymfeklieren. Gordelroos begint met jeuk, tintelingen of een hevige, brandende of stekende pijn. Na enkele dagen verschijnen er blaasjes in groepjes aan één kant op het lichaam. Na 10 tot 14 dagen drogen de blaasjes in tot korstjes.

Het varicella zoster-virus dat gordelroos veroorzaakt, komt meestal ons lichaam binnen als we klein zijn en veroorzaakt dan waterpokken. In Nederland heeft 95% van de mensen waterpokken gehad. Nadat je beter bent van de waterpokken blijft het virus in ons lijf aanwezig. Op een later moment kan het virus weer actief worden en gordelroos veroorzaken. Dat virus blijft ‘slapend’ in ons lijf aanwezig, maar wordt bij veel mensen uiteindelijk weer actief en bezorgt diegenen dan gordelroos. Het is dus één virus die ons twee keer ziek kan maken. Gordelroos krijg je alleen als je eerder waterpokken hebt gehad en het virus dat in je eigen lichaam achter is gebleven weer actief wordt. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je het krijgt omdat de natuurlijke weestand afneemt naarmate je ouder wordt. Ongeveer 1 op de 4 mensen krijgt gordelroos.¹ Van de mensen die de leeftijd van 85 jaar bereiken, zal ongeveer 50% gordelroos hebben doorgemaakt.¹

De rode vlekjes en blaasjes komen meestal voor aan één kant van je lichaam en vormen vaak een gordel. Vandaar ook de naam gordelroos. Het vaakst komt het voor in je nek, hals gezicht en op je borstkas. Sommige mensen denken dat de naam gordelroos inhoudt dat je het rond je middel krijgt, maar dat klopt dus niet altijd.

Gordelroos gaat meestal na 10-14 dagen vanzelf over maar het kan ook hardnekkiger zijn. Je kunt er wel enkele weken in sommige gevallen voor zelfs jaren last van hebben en behandeling is lastig. Het goede nieuws is dat het vaak vanzelf overgaat, maar tot die tijd kun je problemen ervaren. Er is zalf voor de jeukende en geïrriteerde huid en in enkele gevallen wordt een virusremmer voorgeschreven. Dat gebeurt vooral als de uitslag in het gezicht zit of als de weerstand door een ziekte ernstig is verzwakt. Raak de blaasjes zo min mogelijk aan, want door aanraking kun je anderen besmetten en zo waterpokken veroorzaken. Zorg ervoor dat de blaasjes bedekt zijn, bijvoorbeeld met een gaasje. Was de handen goed na contact met het vocht uit de blaasjes. Het is mogelijk je te laten vaccineren tegen gordelroos. Het vaccin is niet opgenomen in het (Rijks)vaccinatieprogramma. Dit houdt in dat je het zelf moet betalen, tenzij het wordt vergoed uit de basis- of aanvullende verzekering van jouw zorgverzekeraar. Een vaccin werkt preventief, dus het kan voorkómen dat een ziekte ontstaat. Het helpt dus niet zodra je gordelroos doormaakt en ook niet tegen mogelijke complicaties als die al zijn ontstaan.

In het eerste stadium is gordelroos vooral vervelend. Maar het kan ook tot complicaties leiden. De meest voorkomende is post-herpetische neuralgie (5-30%). Dat is zenuwpijn. Deze pijn kan maanden of in sommige gevallen jarenlang aanhouden in de vorm van brandende pijn of tintelingen, overgevoeligheid bij aanraking, warmte of kou. Het is ook mogelijk dat de gordelroos zich in het aangezicht nestelt. Als er blaasjes op de punt of zijkant van de neus zichtbaar zijn, is dit een indicatie dat het virus ook het oog heeft bereikt. Je kunt dan last krijgen van een rood oog, pijn, ooglidzwelling, een hangend ooglid, een verminderd gezichtsvermogen en lichtgevoeligheid. In zeldzame gevallen kan dit leiden tot blindheid. Ga daarom wanneer er vermoeden is van gordelroos in je oog direct naar een oogarts.

Het vocht in de gordelroosblaasjes is besmettelijk voor mensen die nog niet eerder waterpokken hebben gehad. Die mensen kunnen waterpokken krijgen. Het vocht uit de gordelroosblaasjes kan geen gordelroos veroorzaken.